Mãe luta na Justiça para garantir home care aos filhos gêmeos com doença rara e degenerativa

Créditos: VINÍCIUS SCHMIDT/METRÓPOLES

A família dos gêmeos Alan e Arthur Araújo de Lima, de 14 anos, vive dias de angústia e esperança em Planaltina (DF). Os irmãos nasceram com a Doença de Batten — rara, degenerativa e fatal — e precisam de cuidados domiciliares com fisioterapia para viver com menos dor e mais qualidade de vida.

A Justiça garantiu o atendimento para Alan, mas o pedido referente a Arthur ainda não foi julgado. A Secretaria de Saúde do DF negou o home care completo, e a mãe, Ana Laysa Fonseca de Lima, 33, precisou acionar a Justiça. “Fico muito grata, mas é um direito deles. Não deveria ser preciso entrar na Justiça para garantir isso”, desabafou.

A doença avançou, e os meninos já não enxergam nem se movimentam sozinhos. “Eles só escutam bem. Gostam de músicas calmas, como Zé Ramalho e Djavan”, contou a mãe. Diagnóstico foi fechado quando tinham 3 anos, após perda de movimentos e da fala.

Ana, mãe solo, segue uma rotina rigorosa: medicação contra epilepsia, alimentação com leite especial e água administrada várias vezes ao dia. A fisioterapia diária é essencial, mas, enquanto o atendimento público não é liberado, os gêmeos são atendidos voluntariamente uma vez por semana pela fisioterapeuta Izabel Aquino. “O home care é questão de dignidade. Negar isso é desumano”, afirmou a profissional.

Os irmãos vivem sob cuidados constantes, com oxigênio ao lado das camas e massagens para aliviar cólicas. “O sorriso deles é o que me dá forças. Quero que tenham qualidade de vida e partam sem dor, em paz”, disse Ana.

Alan e Arthur estão em cuidados paliativos desde dezembro de 2024, pelo Hospital da Criança. Na sala de casa, Ana mantém o quadro de uma leoa com dois filhotes, símbolo da luta pelos filhos. “Eu me vejo ali. É amor que me move”, declarou emocionada.

A Defensoria Pública representa os gêmeos na Justiça. A mãe conta ainda com apoio de Karênina Alves, coordenadora do Instituto Iura, que montou uma rede de solidariedade. “O Estado foi omisso. Home care é urgência, não pode esperar”, criticou.

Procurada, a Secretaria de Saúde informou apenas que “dará os esclarecimentos necessários aos órgãos de controle dentro do prazo estabelecido no processo”.